colourUp4RARE

Tag der seltenen Erkrankungen

Warum ein Zebra?

Infografik

#colourUp4RARE: Schaffen wir es die Zebras komplett auszumalen? Hilf uns und male mit: vom 26.02. - 03.03.2024!

Seltene Erkrankungen sind nicht so selten, wie viele denken: 400 Millionen Menschen auf der Welt leben mit einer der ca. 7.000 seltenen Erkrankungen und die Hälfte davon sind Kinder. 4,8 Jahre warten sie im Durchschnitt auf die richtige Diagnose, um dann zu erfahren, dass es für mehr als 90 Prozent der bekannten seltenen Erkrankungen keine zugelassene Behandlung gibt.

Am 29. Februar, dem „Tag der seltenen Erkrankungen“, der auch Rare Disease Day genannt wird, wollen wir mit «colourUp4RARE» Aufmerksamkeit und Sichtbarkeit für alle Menschen mit seltenen Erkrankungen und deren Familien schaffen: Wir laden alle ein, unsere digitale Zebraherde – Symbol für seltene Erkrankungen – auszumalen und damit «Farbe zu bekennen» für die Betroffenen.

Tag der seltenen Erkrankungen

Rare Disease Day

Der Rare Disease Day (RDD) ist ein internationaler Aktionstag, um auf Menschen mit seltenen Erkrankungen aufmerksam zu machen. Er wurde 2008 von EURORDIS – Rare Disease Europe, der europäischen Allianz nationaler Patientenorganisationen, initiiert.

Der Tag der seltenen Erkrankungen findet immer am letzten Tag im Februar statt, der alle vier Jahre der «seltenste» Tag des Jahres ist.

Buntes Zebra in den Farben der Rare Disease Aktion

Warum ein Zebra?

«Wenn du Hufgetrappel hörst, denk’ an Pferde und nicht an Zebras», so lautet ein häufig zitierter Lehrsatz aus der Medizin, der in den 1940er Jahren von Dr. Theodore E. Woodward, Maryland Universität in Baltimore, USA geprägt wurde. Damit soll deutlich gemacht werden, dass häufige Krankheiten wahrscheinlicher sind als seltene, auch wenn die Symptome einer Patientin bzw. eines Patienten auf beide passen würden.

Über 70 Jahre später ist das Zebra international zum Symbol für seltene Erkrankungen geworden, und weil seltene Erkrankungen gar nicht so selten sind – immerhin sind etwa 400 Millionen Menschen auf der Welt betroffen – drehen wir den Lehrsatz zum Tag der seltenen Erkrankungen um und rücken sie mit «colourUp4RARE» und unserer Zebra-Mitmal-Challenge in den Fokus.