Mehr als du denkst!

Viele Menschen leben mit einer Seltenen Erkrankung – mehr als Du denkst!

In Deutschland leben rund vier Millionen Menschen mit einer Seltenen Erkrankung. Das sind etwa so viele, wie Berlin Einwohner hat. In Österreich und der Schweiz sind es jeweils etwa eine halbe Million.
Von einer „seltenen“ Erkrankung spricht man, wenn weniger als 500 von einer Million Menschen davon betroffen sind. Es gibt etwa 8.000 verschiedene Seltene Erkrankungen und es kommen immer neue Erkrankungsbilder dazu.6 75 % der bekannten Seltenen Erkrankungen betreffen Kinder, meist schon von Geburt an. Der Weg bis zu einer Diagnose ist häufig lang und es bedarf zahlreicher Konsultationen mit Gesundheitsfachkräften bis zur richtigen Diagnose.

Zudem: Für mehr als 90 % der Seltenen Erkrankungen gibt es bislang keine zugelassene Behandlungsoption. Deshalb müssen Forschung und Entwicklung medizinischer Innovationen im Bereich Seltene Erkrankungen gestärkt werden. 
Wir, die Initiatoren von colourUp4RARE, haben unsere gemeinsame Initiative im Jahr 2023 ins Leben gerufen. Wir möchten Menschen mit Seltenen Erkrankungen und ihre Familien unterstützen – und damit auch die Arbeit der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V., der Care-for-Rare Foundation, der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung, Pro Rare Austria sowie ProRaris Schweiz. Seitdem wachsen wir stetig und erreichen jedes Jahr mehr Menschen in Deutschland, Österreich und der Schweiz.

Unser Ziel: 
Mehr Sichtbarkeit, bessere Versorgung und politische Veränderungen für Menschen mit Seltenen Erkrankungen – durch Forschung, stabile Rahmenbedingungen und schnellen, gesicherten Zugang zu innovativen Diagnose- und Behandlungsmöglichkeiten.

Der Rare Disease Day (#RDD) ist ein internationaler Aktionstag von und für Menschen mit Seltenen Erkrankungen. Der Tag wurde 2008 von „EURORDIS – Rare Disease Europe, die europäische Allianz von Patientenorganisationen mit Fokus auf seltene Erkrankungen“ initiiert.

In Deutschland, Österreich und der Schweiz koordinieren die nationalen Patientenorganisationen – die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V., Pro Rare Austria und ProRaris Schweiz – gemeinsam mit ihren Mitgliedsorganisationen vielfältige Aktivitäten zum Tag der Seltenen Erkrankungen.

Der Tag der Seltenen Erkrankungen findet immer am letzten Tag im Februar statt, denn der 29. Februar, der nur alle vier Jahre vorkommt, ist der seltenste Tag im Kalender. Er steht für die Seltenheit der Erkrankungen und dient als Anlass, auf die Belange von Menschen mit Seltenen Erkrankungen aufmerksam zu machen. In den Jahren zwischen den Schaltjahren fällt der Tag der Seltenen Erkrankungen auf den 28. Februar.